Este documento propone una serie de medidas que se consideran al menos necesarias para hacer frente y acompañar a la emergencia SARS-CoV-2, estimulando y promoviendo una recuperación gradual de los servicios y un apoyo adecuado en los diferentes sectores de las actividades sociales, económicas y productivas, incluso mediante la identificación de nuevos modelos organizativos y relacionales que tienen en cuenta las necesidades de contención y prevención de emergencias.
El fuerte, claro e ineludible llamamiento a la igualdad de oportunidades de las personas con lesión medular con el resto de la población, afirmado por la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, requiere tener una nueva visión que reduzca todas las formas de desigualdad adicionales y entre ellas, las de género y edad, que lamentablemente siguen siendo muy significativas hoy en día en las diferentes áreas geográficas de nuestro país.
Por lo tanto, las propuestas aquí presentadas responden a la solicitud de «ciudadanía plena e integral» de las personas con lesiones medulares, sus familias y sus asistentes personales, ofreciendo sugerencias y orientaciones para replantear, en esta delicada fase de nuestro país, una sociedad en general más justa, cohesionada y respetuosa de la diversidad.
Sabemos bien, porque hemos sido testigos diarios, cómo la propagación del virus SARS-CoV-2 en nuestro país y en todo el mundo, así como poner una presión sobre todo el sistema italiano y en particular nuestro Sistema Nacional de Salud y el de Protección Social, ha sumido a muchas personas en un estado de gran preocupación, hecho aún más grave por la incertidumbre del futuro cercano, sobre cuáles serán los tiempos y las formas necesarias para superar la crisis y las consecuencias que tendrá en nuestras vidas sociales.
Estas preocupaciones, con todas las dificultades asociadas, son aún más fuertes entre las miles de personas con lesión de la médula espinal (traumática y no traumática o de otro tipo), cuyas condiciones de vida ya están determinadas en gran medida por niveles de protección e inclusión social que sabemos que no se llevan a cabo adecuadamente y adecuadamente.
Sabemos que en las últimas semanas los esfuerzos y riesgos de las personas con lesiones medulares, sus familias y sus asistentes personales han sido y siguen siendo considerablemente mayores que muchos de nuestros conciudadanos con los que también compartimos los mismos estados de ánimo y pertenencias a la misma comunidad.
Las personas con lesión de la médula espinal, y en particular la tetraplejia, están más expuestas tanto a los riesgos para la salud de la pandemia en curso como a las consecuencias sociales resultantes. Estas personas, precisamente por su mayor fragilidad, necesitan una atención adecuada, de conformidad con el artículo 11 (Situaciones de riesgo y emergencias humanitarias) de la Convención de las Naciones Unidas. La misma atención tendrá que mantenerse entonces en la «fase 2», tanto dentro del entorno doméstico, en las actividades sociales, como en el momento de volver a su trabajo.
Nunca antes se había requerido la máxima atención y compromiso para garantizar que todos los servicios esenciales siguieran estando asegurados y aumentando, en caso de necesidad clara, el apoyo activado para la atención domiciliaria en todas sus formas, la protección de espacios vitales y las libertades fundamentales para las personas con lesiones medulares.
Sobre las medidas en vigor para combatir y contener la propagación del coronavirus (Decreto del Presidente del Consejo de 4 de marzo de 2020; Decreto Ley 14/20; Decreto Ley 18/20, luego convertido en Ley 27/20; y siguientes), es esencial adoptar herramientas de protección en particular contra las personas que no son autosuficientes que necesitan asistencia constante y continua. Para estas personas es difícil garantizar la aplicación de las medidas previstas en el ámbito de la prevención de la salud para el contraste y la contención del contagio y las relacionadas con la gestión del paciente en condiciones de salud como exigir hospitalización en servicios de urgencias específicos, en relación con las Complejas Instalaciones de Referencia dedicadas a la condición específica.
En orden, por lo tanto, para poder garantizar la eficacia del sistema socio-sanitario regional para contrarrestar la pandemia en curso y evitar la reanudación del contagio incluso contra las personas con lesión medular, tanto adquiridas como congénitas, las Administraciones responsables de la creación de las Unidades Especiales a que se refiere el artículo 9, párrafo 2 del mencionado Decreto Ley 14/20, en el que participan las organizaciones representativas de personas con lesión medular, y posiblemente las entidades que se han a cargo de las personas con lesión medular.