«Las más de dos mil solicitudes de ayuda recibidas en nuestro servicio gratuito de Respuesta Experta para el Covid-19 mostraron que los pacientes raros tenían dificultades para realizar pruebas diagnósticas y chequeos y a menudo interrumpieron sus terapias habituales, debido a la incapacidad de ir con seguridad al hospital, debido a la falta de rutas específicas y una alternativa de hogar viable», dijo Ilaria Cilegún Bartolioli , que dirige el OMAR (Observatorio de Enfermedades Raras), al margen de su audiencia en el Comité de Salud e Higiene del Senado, durante el cual puso de relieve precisamente cómo la emergencia por coronavirus tuvo un impacto muy fuerte en las personas que padecen una enfermedad y, en particular, en los dos millones de enfermos raros de nuestro país. «Durante la «fase 1», también subrayó que «estos pacientes fueron muy poco considerados, pero en la «fase 2″ se deben poner en marcha medidas de protección, y hay varias cosas que se pueden hacer con pocos gastos para el Servicio Nacional de Salud».
Según el OMAR, por lo tanto, uno de los temas a resolver con urgencia es la continuidad terapéutica, que debe garantizarse en primer lugar con la implementación de terapias domiciliarias y con una mayor difusión de la distribución de fármacos hospitalarios en el territorio. «En este sentido – añade Ciancaleoni Bartoli – nos unimos a varios llamamientos propuestos por las Asociaciones de Pacientes que requerían facilitar el tratamiento domiciliario también a través de acuerdos gratuitos con empresas privadas (como cooperativas de enfermería) para la entrega de terapias en todo el país, en un momento en que no se podía pedir al público este servicio. Lamentablemente, no se aceptaron todas las enmiendas que varios senadores y diputados habían presentado a este respecto. El prejuicio hacia un papel complementario privado, incluso en un momento emergente, era más fuerte que el deber de proteger la salud de las personas y garantizarles el derecho constitucional a la atención.»
Durante la audiencia en el Palazzo Madama, el Director de OMAR se centró particularmente en la atención domiciliaria. «Muchos de los problemas que hemos enumerado», dijo, «son «históricos» y están relacionados con el tema de la atención domiciliaria, uno que tiene lugar fuera de los hospitales cuando termina la urgencia y comienzan las batallas de la vida cotidiana. En parte, estas dificultades deberían haberse abordado mediante la adopción de un nuevo Plan Nacional de Enfermedades Raras: Italia sólo hizo uno, sin fondos, que expiró en 2016. Por lo tanto, la actual «fase 2» podría ser un buen momento para aprobarla y financiarla, y en parte, para subvencionarlo, los recursos derivados del aumento de la fiscalidad sobre el llamado «tabaco calentado», mil millones y 200.000 euros que llegarían sin ninguna carga al Estado. El pasado mes de abril apoyamos y apoyamos un llamamiento de las Asociaciones de Pacientes a favor de la determinación de un plan trienal para la prevención y atención de una serie de enfermedades, incluidas las raras, financiadas precisamente a través de estos fondos. Pero entre la protección del tabaco y la protección de los enfermos, prevaleció la primera opción y las enmiendas cayeron. Si hay voluntad de hacer algo, el Gobierno debe intervenir».
Aun así, Ciancaleoni Bartoli destacó en el Senado la importancia de la creación no sólo de caminos dedicados, sino también de «hospitales seguros, donde se puede ir a un centro de referencia para Enfermedades Raras con la certeza de no salir con una enfermedad pandémica».
Por último, en relación con los obstáculos burocráticos, recordó que «los enfermos raros han tenido serios problemas para obtener la certificación de los que están en riesgo, porque los médicos forenses no saben acerca de sus enfermedades. Por lo tanto, una primera solución sería establecer que las personas con enfermedades raras son por definición «categorías en riesgo» y como aquellos beneficiarios prioritarios de las diversas medidas preventivas o de apoyo que estarán disponibles, desde pruebas hasta reglas claras para establecer la posibilidad de trabajo inteligente [«trabajo ágil», N.D.R.] o medidas de licencia retribuidas, y también, cuando habrá, acceso prioritario a la vacuna como los que están en riesgo.»