Querido amor: se llama una publicación comisariada por el AISLA de Florencia (Asociación Italiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica), con el apoyo del Consejo Regional de Toscana, que contiene alrededor de cuarenta testimonios de personas afectadas por la ELA (esclerosis lateral amiotrófica), cuidadores familiares, especialistas y voluntarios, y el resultado del trabajo de varios años de varias personas. Barbara Gonella, presidenta de AISLA Florence, en colaboración con Pernia Morales, coordinadora de los Grupos de Ayuda de la Asociación, reunió los testimonios, mientras que Claudia Mezzapesa y Tamara Tagliaferri supervisó los gráficos y el diseño.
El texto se hizo utilizando el enfoque de la medicina narrativa. «Escribir de forma narrativa –lee la cuarta portada–, transforma recuerdos, motivaciones, emociones, sensaciones y pensamientos en una estructura linguística, les da un contenedor y un contenido, permitiéndoles cambiar gradualmente la forma en que se colocan consigo mismos y con los demás y, en nuestro caso, con enfermedad… Querido amor es todo esto y mucho más, es una colección de textos, imágenes, historias de vida, algunos de drama conmovedor, otros de indomable esperanza y deseo de luchar, toda de gran humanidad y amor. Las personas resilientes son aquellas que se encuentran en circunstancias adversas logran encontrar recursos internos desconocidos e inesperados para enfrentar efectivamente la oposición, para dar un nuevo impulso a su propia existencia. Todas las personas que son las protagonistas de las narrativas recogidas en este libro han hecho este «milagro», algunos sin siquiera saberlo».
«Cada letra», massimo Mauro, presidente nacional de AISLA, observa sobre la medicina narrativa, «induce al lector a sumergirse en una historia completamente ajena a su vida, invitándolo a empatizar con el protagonista, ya sea un paciente, un miembro de la familia o un médico, hasta el punto de compartir sus emociones».
«Lo conozco desde hace años», dice Eugenio Giani, Presidente del Consejo Regional de Toscana, «el extraordinario trabajo que AISLA hace para cuidar, proteger y atender a los pacientes con ELA. Una actividad incansable llevada a cabo con gran profesionalidad, dedicación y, sobre todo, corazón. Este texto, que reúne más escritos, es un ejemplo admirable de ello. Es una obra que trasciende a la propia Asociación, para convertirse en un referente y un ejemplo más general de construcción de una comunidad solidaria».
«Escuchar y compartir», concluye Barbara Gonella, haciendo hincapié en el valor médico de la obra, «es un momento fundamental en el camino de la atención, en el que la persona (reitero la importancia de hablar en persona y no de los enfermos) es la protagonista junto con los miembros de la familia. Indispensable para hacer que la persona con ELA encuentre los recursos internos para hacer frente a esta enfermedad».