Un seminario en profundidad sobre la importancia del apoyo a la vida adulta en enfermedades y discapacidades raras y complejas, con el fin de llevar la voz de las asociaciones de manera coral y atención a un problema emergente y urgente entre las familias, política y el tejido social: esta será la video reunión en directo titulada Support for Adult Life: Disability, Rare and Complex Diseases, que se celebrará en la mañana del 9 de mayo en la plataforma GoToMeeting, comisariada por FMRI (Federación de Enfermedades Infantiles Raras) en Turín y la ANFFAS (Asociación Nacional de Familias de Personas con Discapacidades Intelectuales y/o Relacionales) de la capital.
Realizar intervenciones culturales educativas e informativas dirigidas a expertos en salud y familias, responder a las necesidades de las personas en una perspectiva transitoria hacia la transición a la vida adulta, co-diseño y co-plan de servicios para la reformulación del sistema de bienestar, construir proyectos individualizados sobre las personas y no sólo sobre patología: estos son los objetivos del evento, organizados con la colaboración de otras doce asociaciones afiliadas a FMRI y patrocinadas por la Región del Piamonte, por la Región Del Piamonte.
El diálogo entre los oradores y los participantes será permitido por la plataforma adoptada y mediada por los organizadores, con el fin de garantizar el flujo correcto de comunicación y claridad de los temas tratados.
Se planificarán dos sesiones, la primera de las cuales se centrará en el tema De la Transición a la Vida Adulta en el sistema de salud y el territorio y será moderada por Simone Baldwin. Roberto Lala, Presidente de FMRI (Cuestiones Críticas Estructurales y Organizacionales) y Silvana Martino, Vicepresidenta de la propia Federación (Covid-19 Emergency and Rare Diseases) intervendrán.
Le seguirá la presentación de algunas experiencias activas en el territorio, con Mauro Torchio, director médico del Hospital Universitario Ciudad de la Salud y la Ciencia de Turín (La clínica «Cuidado de Transición» del Hospital Molinette de Turín); Franco Garofalo, director del Complejo De Pediatría del Hospital de los Enfermos de Rivoli (Un camino del Hospital de Rivoli desde la pediatría hasta la edad adulta); Paola Sderci, trabajadora social de ASL TO 3; Angelo Faiella, Vicepresidente de la ANFFAS en Turín ((Proyecto Circle Life); Alessandro Parisi, Andrea Panattoni y Luisa Pavesi (Cityfriend).
La segunda sesión, por otro lado, estará dedicada a la Comparación entre Asociaciones y Política: compromiso ético y bien común, moderado por Roberto Lala.
Participarán representantes de FMRI, Down Torino, ANFFAS y FISH (Federación Italiana para la Superación del Handicapgliano) y los líderes políticos Alessandro Stecco, Sara Zambaia, Silvio Maia, Domenico Ravetti, Luigi Genesio Icardi y Francesca Frediani.