«Acogemos con beneplácito esta «fase 2» de la emergencia con profunda preocupación por la crítica situación de nuestra Salud Regional, aún más en crisis debido a la pandemia y también porque se ha perdido la oportunidad de construir ahora lo que puede ser la recuperación de una «normalidad», pero renovada, que corrige las distorsiones y decisiones equivocadas, derivadas de las numerosas e inconclusas reformas implementadas hasta ahora»: abre un documento elaborado por las Asociaciones de Enfermedades Raras de Cerdeña (disponible en este vínculo) , que «si bien reconocen a la Región y en particular al Departamento de Higiene y Salud que han tenido que hacer frente a una emergencia muy grave y trágica», consideran que «con los recursos ya escasos e «imprevistos» disponibles, se han tomado decisiones y no se han tomado decisiones que no hayan considerado suficientemente las consecuencias de interrumpir la atención a los pacientes con alta complejidad y fragilidad. , como las personas con Enfermedades Raras, las personas que, por definición, tienen discapacidades graves y que también merecen protecciones especiales, así como la atención multidisciplinaria y multidimensional.»
«De hecho», continúa el documento, «aunque la Administración Regional ha preparado un plan de acción para contener el contagio y garantizar la atención a todo tipo de pacientes, aunque existen medidas de diferenciación débiles en las vías de acceso a los hospitales entre pacientes sospechosos de Covid-19 y otros pacientes, de hecho esta estrategia ha demostrado ser tardía y superada por la realidad. , dada la triste primacía de nuestra región en los contagios de los trabajadores de la salud y de los que han llegado por diferentes razones hospitalarias.»
«Al mismo tiempo», continúa, «la Administración también ha previsto la conversión del personal de otras Unidades Operativas y áreas médicas para complementar la atención del paciente covid, así como la suspensión o el aplazamiento, sin que se proponía ninguna hipótesis de fecha posible a los pacientes, actividades diagnósticas, de laboratorio y ambulatorias ya programadas para nuevos diagnósticos, así como controles periódicos y la continuación de la atención ya iniciada. , causando así deterioros pronósticos, psicológicos y existenciales, no sólo a los directamente implicados, sino también a sus familias, daños que seguramente también se deducirán en un aumento de la salud y el gasto social a lo largo del tiempo, tanto para el era público como para los bolsillos de las familias.»
Por lo tanto, ha habido una emergencia adicional, es la denuncia de las Asociaciones sardas, para aquellos que tienen sospecha de enfermedad grave y no puede completar el diagnóstico, «así como para aquellos que, aunque en grave peligro para su salud, tuvieron que suspender terapias o exámenes incluso en necesidad urgente, para la inseguridad de ir al hospital, con el riesgo de infectarse. También ha llevado a la interrupción de las terapias de rehabilitación, que son tan necesarias y fundamentales en el tratamiento de muchas discapacidades».
Con el fin de abrir la «fase 2» de la emergencia, «pensando con las Autoridades Institucionales en cómo volver a una normalidad renovada que corrija los errores estructurales, organizativos y de bienestar cometidos, garantizando una asistencia segura a las personas con Enfermedades Raras», las Asociaciones hacen una serie de propuestas específicas y en primer lugar la de la construcción de una adecuada asistencia territorial. «La emergencia Covid-19», se lee en el documento, «ha demostrado una vez más la importancia estratégica de desarrollar una salud territorial adecuada y articulada, complementaria a la atención hospitalaria. En otras palabras, es esencial dotar al territorio de estructuras y recursos que finalmente sean acordes con las necesidades de atención de los pacientes, que por lo tanto estarán más controlados clínicamente y adheridos a las terapias».
También se pide un aumento en la atención domiciliaria, ya que «el conocimiento actual de muchas enfermedades raras y tratamientos para ellas indican que muchos tratamientos se pueden hacer en el hogar del paciente, evitando a menudo viajes extenuantes y riesgosos. Además, la tecnología actual permite realizar controles y consultas de especialistas a través de la telemática, permitiendo el desarrollo de una telemedicina que ya es objeto de acuerdos entre el Estado y la Conferencia de las Regiones, con el beneficio del paciente, que siempre se siente «a cargo», y ahorros para las finanzas públicas.»